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A mãe de autista e seu sofrimento silenciado

Primeiro vem a suspeita do autismo, o medo do que pode estar havendo, a insegurança do que virá e a dificuldade de visualizar um futuro. Depois vem o diagnóstico, o baque, a raiva e a desesperança. Por fim vem as tantas idas ao psicólogo, aos médicos, à fono, à T.O., à natação, à escola, etc. e etc.

Em casa tem as medicações (quando necessárias), os horários e as estimulações. Tudo isso em meio a muita cobrança e pouco apoio. 

E a mãe? Como fica no meio disso tudo?

Os desafios na lida com o filho

Além de todos os cuidados, preocupações e atividades a serem cumpridas, ainda tem o dia a dia com a criança, que apresenta inúmeras necessidades, exigências e desejos que precisam ser acolhidos. 

Não é fácil ficar com uma criança durante todo o tempo, ainda mais aquela que exige um pouco mais de nós. 

Por não haver receita para os cuidados dos filhos, muitas vezes a mãe se sente perdida e angustiada por não ter encontrado ainda a melhor maneira de lidar com as situações vividas em casa. 

A falta de apoio

As muitas mães que atendemos em nossos consultórios e serviços públicos chegam, além de muito assustadas, sobrecarregadas e, na grande maioria das vezes, sozinhas. É comum vermos mães que se dedicam exclusivamente aos cuidados dos filhos, colocando em segundo plano todos os projetos de vida que haviam construído enquanto mulheres protagonistas de seus próprios destinos 

Em grande parte dos casos, o pai até chega a participar ativamente da vida familiar e da lida com os filhos, mas, por diversas dificuldades, apresentam uma enorme resistência ao diagnóstico e acreditam que tudo não passa de uma fase. Muitos chegam a acusar a mãe de que ela estaria “adoecendo” a criança e de que tudo passará ao seu tempo.

Os amigos se afastam, as oportunidades de trabalho se estreitam e os parentes vão embora. Assumir tudo sozinha não é tarefa fácil. O casamento, o círculo de amizades, o trabalho e a vida pessoal podem ficar muito abalados. 

As cobranças

Como se não bastasse toda a culpa que a mãe tende a carregar por si só, pensando sempre: “Onde eu errei?”, ou “O que eu deveria ter feito?”, os parentes, os vizinhos e as pessoas ao redor muitas vezes acabam usando de seus próprios preconceitos e julgamentos para fazer ainda mais cobranças à mãe. 

É comum ouvirmos falas como: “Assim você está passando a mão na cabeça dele”, ou “Essa criança precisa de limite”, geralmente vindas de quem está de fora ou de quem não tem ideia do que realmente se passa na relação mãe e filho.

O mito presente em nossa sociedade de que a sanidade mental e emocional dos filhos depende única e exclusivamente da figura materna contribui de forma injusta e desproporcional com o aumento do sofrimento da mãe.

Além do pouco apoio e de uma rede social muitas vezes fragilizada, a mãe acaba entrando em um sofrimento ainda maior do que o esperado, vendo-se sozinha e desamparada.

A dificuldade de escuta

Apesar de passarem por inúmeros serviços terapêuticos para as crianças, muitos profissionais e métodos não são capazes de acolher a angústia e o sofrimento das mães, contribuindo para a invisibilidade de suas amarguras. 

Preocupadas em oferecer o máximo de recursos e oportunidades aos filhos, muitas mães ainda acabam negligenciando seu próprio sofrimento em virtude da falsa premissa de que “Primeiro vou cuidar do meu filho, depois de mim”. 

Diferentemente do que se supõe, o cuidado com os cuidadores é de suma importância, tanto para a mãe quanto para a criança, sendo capaz de proporcionar mudanças concretas em seus modos de viver e se relacionar. 

O medo de um futuro incerto 

É comum que, ao vivenciar o impacto do diagnóstico, as mães passem a ter dificuldades em visualizar um futuro para o filho e para si mesma. Onde antes havia muita esperança e muita aposta em um futuro cheio de realizações, tudo passa a ficar escuro e o medo da eterna dependência se sobrepõe a qualquer expectativa.

Comparar o filho com outras crianças, concorrendo com suas habilidades e aquisições, pode parecer quase inevitável. Além de enganosas, essas comparações podem gerar um profundo sentimento de menos valia e uma grande ferida na invenção de um futuro que ainda não chegou. 

Retomar a esperança e a aposta de que coisas boas poderão surgir é essencial para a vida de todos nós. E não saímos do lugar sem isso.  

O esquecimento de si

Quando atendemos muitas mães imersas em situações como essa, vemos claramente como os filhos tendem a se transformar em prioridade absoluta, sobrepondo-se aos seus próprios desejos e projetos de vida.

Por estarem sozinhas, não conseguem conciliar sua vida pessoal com as necessidades dos filhos, gerando um círculo de sofrimento e dependência, com prejuízos importantes a longo prazo.

É comum vermos mães que não têm mais contato com os antigos amigos, que não conseguem tirar um tempo para si e que até mesmo esqueceram de seus prazeres e projetos antigos.

A sobrecarga de todas as necessidades da criança em uma única figura materna pode causar danos de grande impacto à subjetividade da mãe. Em muitos casos, vemos surgir sentimentos de tristeza, desesperança, medo, desistência e até mesmo sintomas mais graves como humor deprimido, irritabilidade persistente, ansiedade e crises de pânico.

Tais sintomas são facilmente silenciados e negligenciados por uma sociedade que cobra muito, mas não oferece o suporte necessário para as mães em sofrimento.

O cuidado de si 

Sobreviver a isso tudo pode ser um desafio complicado, onde muito sofrimento pode surgir e muita gente pode sair machucada. Não são poucas as vezes em que dá vontade de desistir de tudo e abandonar o barco. Mas acredite: existem saídas! 

Mãe também sofre, chora, se irrita, sente angústia e tem vontade de desistir. Mas nem sempre precisa ficar sozinha.

Tirar um tempo para a construção de um cuidado de si e para o compartilhamento da angústia de todo esse processo pode em muito contribuir para o alívio do sentimento de solidão e o reencontro com a potência de ser mãe. 

 

Referências Bibliográficas:

SMEHA, Luciane Najar; CEZAR, Pâmela Kurtz. A vivência da maternidade de mães de crianças com autismo. Psicologia em Estudo, [S.L.], v. 16, n. 1, p. 43-50, mar. 2011. FapUNIFESP (SciELO)

ZAVAGLIA, Marina Miranda Fabris. A experiência vivida de mães de filhos diagnosticados como autistas e sofrimento social. 2020. 106 f. Dissertação (Mestrado) – Curso de Psicologia, Centro de Ciências da Vida, Pontifícia Universidade Católica de Campinas, Campinas, 2020.

Thais Velloso Frauendorf
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